Na początek krótka definicja: endometrioza jest chorobą, która dotyka 176 mln osób z macicą na świecie. Tkanka, która normalnie znajduje się w macicy – zwana endometrium – przenosi się w inne rejony ciała, tworząc tam ogniska, które mogą powodować poważne problemy zdrowotne.

Endometriozę bardzo trudno wyleczyć „raz na zawsze”. Choroba najczęściej (choć nie zawsze) wiąże się z ogromnym bólem i obfitym krwawieniem, które do niedawna traktowane były przez lekarzy_rki jako fanaberia.

"TO NIE JEST BEŁKOT O POZYTYWNYM MYŚLENIU"

Paulina
Aktualny wiek: 30
Wiek diagnozy: 20
Miasto: powyżej 500 tys. mieszkańców

Objawy
Pierwszą miesiączkę dostałam w wieku 15 lat i już wtedy odczuwałam duży dyskomfort. Po jakimś czasie do bólu i mdłości, doszedł kolejny objaw – ropny trądzik. W klasie maturalnej mdlałam w pierwszym dniu okresu, a ból promieniował do kolan. Pojawiły się też biegunki, utrata wagi (przy wzroście 170 cm, ważyłam 45 kilogramów) i włosów, a później potworne bóle pleców i poczucie, że „coś mi rośnie w brzuchu”.

Lekarze mówili, że „taka jest moja natura”. Od ginekolożki usłyszałam, że histeryzuję i „zamiast skupić się na szkole, to rozczulam się nad sobą”. Przyjmowałam to do wiadomości, ale w środku czułam, że coś jest nie tak.

Diagnoza
Dopiero w wieku 20 lat poszłam na pierwszą prywatną wizytę do ginekologa. Wykrył na moim prawym jajniku tak dużą torbiel, że wymagana była operacja w trybie pilnym. Gdyby torbiel pękła, a płyn wylałby się do otrzewnej, mogłabym tego nie przeżyć.

Na stole operacyjnym leżałam tydzień później, a po operacji miałam już diagnozę endometriozy. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie. Miałam 20 lat, momentami czułam się jak nastolatka, byłam na studiach, miałam głowę pełną marzeń. I nagle dowiedziałam się, że mogę mieć problem z płodnością. Bardzo wtedy wydoroślałam, spoważniałam, przewartościowałam życie. 

Leczenie
Po operacji wracałam do formy przez rok. Przyjmowałam tabletki hormonalne, przeszłam na dietę, ale to nie wystarczyło – po trzech latach endometrioza wróciła i konieczna była kolejna operacja. Od tego czasu - minęło już siedem lat –jestem na stałej terapii hormonalnej. Dobrze na nią reaguję, choć ból wciąż się od czasu do czasu pojawia.

W jakimś stopniu panuję nad chorobą, ale paraliżuje mnie myśl, że ona mnie przezwycięży. Boję się, że będę musiała odstawić hormony, bo pojawi się choćby ryzyko zakrzepicy. Boję się, że nie będę mogła normalnie funkcjonować.  
Boję się, że kiedy będę gotowa na dziecko, nie zajdę naturalnie w ciążę. Pewne jest to, że zanim zacznę starania, muszę przejść kolejną operację. Dlatego coraz częściej myślę o adopcji – dzięki niej nie będę musiała się męczyć i przechodzić tego koszmaru, który może ciągnąć się latami. A jednocześnie pomogę małemu dziecku.

Co poradziłabym dziewczynom, które podejrzewają, że mają endometriozę?

• Nie przyjmujcie za pewnik tego, co mówią lekarze – zwłaszcza jeśli wygłaszają komentarze w stylu „taka już twoja natura”.
  
• Idźcie na wizytę do ginekologa, który specjalizuje się w endometriozie. W naszym przypadku wizyta u ginekologa nie jest „standardowa”, a my potrzebujemy wsparcia długotrwałego i holistycznego – potrzebne jest m.in. wsparcie dietetyka, gastrologa i psychologa. Na szczęście często tacy lekarze pracują w zespołach.
  
• Z głębi serca chcę wam powiedzieć, że wasza choroba nie czyni was mniej wartościowymi osobami. Jeżeli dobrze przepracujecie temat, same sobie dacie wsparcie, endometrioza może was nawet wzmocnić psychicznie. To nie jest bełkot o pozytywnym myśleniu. Dużo czasu (łez, poczucia niesprawiedliwości i niskiej samooceny) zajęło mi, żebym to zrozumiała.

"JESTEM W CIĄŻY!"

Joanna
Aktualny wiek: 38
Diagnoza w wieku: oficjalnie dwa lata temu
Miasto: powyżej 500 tys. mieszkańców

Objawy
Problemy z bardzo bolesnymi i obfitymi miesiączkami miałam od początku, czyli od 12 roku życia. Lekarze mówili mi, że „po prostu tak mam” i że „to u nas rodzinne”, bo podobne problemy miała moja mama i siostra. Od jednego lekarza usłyszałam, że „trzeba to pokochać i z tym żyć”.

Diagnoza
O tym, że to może być endometrioza, usłyszałam w trakcie kontrolnego USG ginekologicznego. Lekarz nie zdiagnozował mnie od razu; zalecił konsultację z inną ginekolożką, która… wyśmiała te przypuszczenia. Wtedy mnie to uspokoiło.

Dwa lata później powiedziałam o moich dolegliwościach innej ginekolożce. Powiedziałam jej, że ze względu na dolegliwości bólowe miesiączka jest dla na mnie najgorszym momentem w miesiącu. Byłam zdumiona, że potraktowała moje słowa poważnie, bez lekceważenia, z pełnym zrozumieniem. To był pierwszy raz, kiedy ktoś mi powiedział, że ból w czasie okresu nie jest okej. I że można sobie z nim poradzić.

Lekarka stwierdziła torbiel, której wycięcie nie było konieczne. I wkrótce miałam diagnozę.

Leczenie
Przez kilka lat przyjmowałam hormony, jakość mojego życia znacząco się poprawiła, nic mnie nie bolało. Torbiel wciąż była, ale nie rosła.

Później musiałam ze względów zdrowotnych dwukrotnie zrezygnować z antykoncepcji hormonalnej. Jakoś „przyzwyczaiłam się” do bólu. Pogodziłam się też z tym, że przez niedrożne jajowody mogę nigdy nie zostać matką. Tak mówili lekarze. Na szczęście nie myślałam nigdy o ciąży i dziecku, jako o czymś, do czego muszę koniecznie dążyć.

Ustaliliśmy z partnerem, że za rok podejmiemy jedną próbę in vitro – nie chcieliśmy długich terapii hormonalnych. Ale plan nie zadziałał. Jakiś czas temu po prostu spóźnił mi się okres i… okazało się, że jestem w ciąży. Dziś jestem w 10. tygodniu!
Dopiero teraz zdałam sobie sprawę, że przez informacje od lekarzy bałam się ciąży w ogóle chcieć. Lekarz powiedział, że jestem dowodem na to, że medycyna pewnych rzeczy po prostu nie potrafi wytłumaczyć.

Co poradziłabym dziewczynom, które podejrzewają, że mają endometriozę?

• Słuchajcie intuicji i nie opierajcie się na tylko jednej diagnozie
• Bądźcie uparte. Lepiej zareagować „na wyrost” niż coś przeoczyć
• Poszukajcie poradni leczenia endometriozy, bo takich miejsc jest w Polsce coraz więcej
• Uwierzcie, że to nieprawda, że „musi boleć”, a lekarza, który tak twierdzi, należy zmienić
  
  

"POMAGAJĄ ZIOŁA, MASAŻ, DIETA"

Gosia
Wiek aktualny:  34
Wiek diagnozy: 22
Miasto: powyżej 500 tys. mieszkańców

Objawy
Od zawsze miałam bolesne miesiączki, bóle pleców, dolegliwości jelitowe i poczucie ogromnego dyskomfortu podczas okresu, ale - jak pewnie wiele kobiet - myślałam, że to normalne. Do czasu – a konkretnie do wycieczki do Paryża – kiedy bóle stały się „czymś więcej”.

Na wycieczce zaczęły potwornie boleć mnie lędźwia. Myślałam, że to chwilowy efekt chodzenia po mieście i muzeach, ale ból się utrzymywał. Nie mogłam już normalnie chodzić, funkcjonować.

Diagnoza
Szukając natychmiastowej pomocy, trafiłam do ortopedy. Okazało się, że z moim kręgosłupem wszystko jest w porządku, więc wysłał mnie na USG jamy brzusznej. Badanie wykazało, że mam torbiel na jajniku – i dalej już na szczęście poszło szybko.

Diagnoza ulżyła mi w bólu, ale uderzyła w moje poczucie wartości, kobiecości, pewności siebie. Minęło 12 lat, a dla mnie to dalej trudny temat.

Leczenie
Początkowo zdałam się tylko na „twardą” medycynę, brałam pigułki hormonalne i w ciągu sześciu lat przeszłam cztery operacje. Najcięższa trwała cztery godziny. Po każdej dochodziłam do siebie przez rok. Miałam dość, uznałam, że czas poszukać innej drogi. 

Trafiłam do specjalistki zajmującej się medycyną chińską, która zaleciła mi kurację ziołami. To była dla mnie rewolucja! Po regularnym piciu ziół zaczęłam czuć się lepiej. Dołożyłam do tego dietę (staram się jeść to, po czym czuję przyjemne ciepło w brzuchu – zupy, odpowiednie przyprawy, duszone warzywa), wizyty u osteopaty i masaże. Po drodze zaliczyłam też porządki z głową i psychoterapię. Myślę, że to wszystko razem bardzo mi pomogło.

Zioła stosuję już tylko doraźnie, regularnie chodzę na rozluźniający masaż, dbam o to, by mieć porządne wakacje. Przez ostatnie pięć lat dolegliwości zdarzają mi się bardzo rzadko. Nie towarzyszy mi ból, żyję normalnie, nie mam nowych ognisk, nie wymagam operacji.

Co poradziłabym dziewczynom, które podejrzewają, że mają endometriozę?

• Holistyczne podejście do ciała przyniosło mi więcej korzyści niż same operacje i lekarstwa. Branie tabletek antykoncepcyjnych do końca życia i ciągły strach przed operacją nie jest super rozwiązaniem. Może pomoże ci fizjoteraputka uroginekologiczna? Może picie ziół lub masaż? Na dłuższą metę ten kierunek działania jest zarówno bardziej opłacalny, jak i przyjemniejszy. Co oczywiście nie oznacza, że należy zrezygnować z kontroli lekarskich, to jest podstawa!
  
• Nie dajcie sobie wmówić, że jesteście gorsze czy mniej kobiece. To bzdura. Jeśli nie umiecie sobie poradzić z psychicznymi konsekwencjami choroby, sięgnijcie po pomoc do psychoterapeuty. Na NFZ też jest ich sporo. Czasem trzeba poczekać, ale... czas i tak przecież minie.